To jedna z tych historii, które ściskają za gardło, ale jednocześnie wlewają w serce ogromną nadzieję i wiarę w ludzi. Dziś chcemy podzielić się z Wami niezwykłą opowieścią o 4-letnim Jasiu z Kędzierzyna-Koźla. To mały chłopiec o wielkim uśmiechu, który wygrał walkę z losem, choć lekarze nie dawali mu żadnych szans.
Ostatni uścisk, który przyniósł życie
To miał być najczarniejszy dzień w życiu pani Iwony Goly. Jej syn, Jan, przyszedł na świat jako skrajny wcześnia, w 26. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 970 gramów. Urodził się w zamartwicy i od pierwszej sekundy musiał być reanimowany. W trzeciej dobie życia maluszek doznał rozległych wylewów krwi do mózgu III i IV stopnia. Gdy po kolejnych ciężkich kryzysach stan Jasia na OIOM-ie drastycznie się pogorszył, medycyna rozłożyła ręce. Pielęgniarki i lekarze przynieśli chłopca matce, by mogła przytulić go po raz ostatni.
- Mając go w ramionach, ciężko mi było zaakceptować, że jego stan jest tak zły i że przytulamy się po raz ostatni. Szeptałam mu do uszka, jak bardzo go kocham i jak bardzo go przepraszam za to wszystko. Bardzo chciałam, żeby jeszcze ze mną był... Nie umiałam się pogodzić z tym, że go tracę - wspomina ze wzruszeniem pani Iwona.
Pani Iwona przytulała synka w piątek. Szeptała słowa miłości, płakała i błagała o cud. W poniedziałek rano zdumieni lekarze przecierali oczy. Wskaźniki życiowe Jasia zaczęły się wyraźnie poprawiać. Zamiast pożegnania rozpoczął się powrót do życia. Dla rodziców i bliskich nie było wątpliwości: wydarzyła się rzecz niezwykła, prawdziwy cud miłości. Skutki wylewów były jednak ogromne - nieodwracalne zmiany struktury mózgu (leukomalacja), wodogłowie wymagające wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej oraz szereg innych ciężkich schorzeń.
Chłopiec o wielkich, radosnych oczach
Dziś Jaś ma 4 lata. Codzienność jego i jego rodziny to niezwykle trudny tor przeszkód. Chłopczyk zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym, padaczką lekooporną, dysplazją oskrzelowo-płucną oraz wadą wzroku (retinopatią). Nie potrafi samodzielnie stać ani chodzić, nie mówi.
Mimo tak ogromnego ciężaru chorób, pod powłoką fizycznych ograniczeń kryje się niezwykle mądry, wybitnie bystry i radosny mały człowiek. Badania medyczne i psychologiczne potwierdziły najważniejsze: Jaś rozwija się w pełnej normie intelektualnej.
Komunikacja odbywa się za pomocą metod alternatywnych (AAC). Dzięki niesamowitej hojności i wsparciu ludzi dobrej woli udało się już zakupić specjalistyczny tablet z oprogramowaniem MÓWiK, który pozwala Jasiowi porozumiewać się ze światem.
Jaś kocha ludzi. W sklepie czy na spacerze nie przejdzie obok nikogo obojętnie, każdemu musi pomachać, uśmiechnąć się i podać rączkę. Jest prawdziwym „słoneczkiem”, które rozjaśnia każdy cień. Kocha wiersze Jana Brzechwy, a nawet zna je na pamięć i uwielbia, gdy mama mu je czyta. Dziecięce resoraki i kolorowe książeczki to jego największe skarby. Już od września Jaś robi kolejny wielki krok: idzie do przedszkola, gdzie nie może się już doczekać spotkań z rówieśnikami i nowych doświadczeń.
Lekcja pokory i prawdziwego szczęścia
Życie z ciężko chorym dzieckiem to nieustanna czujność i praca bez wytchnienia. Pani Iwona od lat nie przesypia normalnie nocy, czuwa przy synku, bo ataki lekoopornej padaczki potrafią nadejść niespodziewanie, nawet co kilka dni. Każdy dzień wypełniony jest po brzegi: terapia rączki, zajęcia z neurologopedą, intensywna rehabilitacja ruchowa.
- To nie ja uczę życia Jasia, tylko Jaś uczy mnie. Nie gloryfikuję w ten sposób niepełnosprawności, ale dzięki niemu nauczyłam się doceniać drobne rzeczy i każdy darowany dzień. Żyjemy w czasach, w których ludzie stale za czymś gonią. Planują wakacje, kolejne zakupy, nowe rzeczy. A ja, patrząc na jego buźkę i spoglądając w jego wielkie, radosne oczy, wiem, jak niewiele potrzeba do szczęścia - wyznaje Iwona Goly.
Mama Jasia podkreśla, jak bardzo zmieniła się jej perspektywa patrzenia na życie.
- Kiedy matka walczy na OIOM-ie o każdy oddech swojego dziecka, o każdy mililitr wypitego mleczka, człowiek zaczyna doceniać to, że może po prostu chodzić, swobodnie oddychać. Jestem wdzięczna za naprawdę proste, małe rzeczy. Moje życie zostało całkowicie podporządkowane Jasiowi, ale jednocześnie nauczyłam się je bardzo doceniać. Jaś mnie zmienił - podkreśla.
Pomóżmy Jasiowi w walce o sprawność
Każdy mały krok Jasia to efekt ciężkiej pracy rehabilitantów, lekarzy oraz ogromnego poświęcenia rodziny, bliskich, przyjaciół z pracy i życzliwych sąsiadów. Koszty leczenia są jednak ogromne i nieustannie rosną. Sprzęty medyczne, turnusy rehabilitacyjne, stałe dojazdy na terapie generują potężne wydatki.
Obecnie największym i najbardziej pilnym wyzwaniem jest zakup specjalistycznych ortez odlewowych, których koszt wynosi od 6 000 do 12 000 złotych. Bez nich nóżki Jasia nie będą w stanie prawidłowo pracować, a dotychczasowe osiągnięcia rehabilitacyjne mogą zostać utracone.
Pani Iwona z całego serca dziękuje wszystkim, którzy do tej pory okazali im dobroć.
- Bez Was nie dałabym rady. Dziękuję moim dzieciom, rodzinie, znajomym z pracy i wszystkim wspaniałym ludziom, którzy są przy nas od samego początku - mówi ze wzruszeniem.
Jak możemy pomóc?
Już 12 września Wojskowe Centrum Rekrutacji na Kozielskiej Wyspie organizuje wydarzenie, podczas którego będą zbierane pieniądze na rzecz Jasia. Będzie to 3. edycja Militarnego Dnia Otwartego „Ramie w ramie z wojskiem 3”, dedykowana małemu wojownikowi.
Każda, nawet najmniejsza wpłata, udostępnienie czy przekazany 1,5% podatku przybliżają Jasia do sprawności i samodzielności!
Dane do przelewu tradycyjnego:
* Odbiorca: Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
* Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
* Tytuł przelewu: Lasia, 20049
* 1,5% podatku PIT:
* KRS: 000270809
* Cel szczegółowy: Lasia, 20049
Szybki przelew BLIK:
* Numer telefonu: 666 324 328
* Tytuł wpłaty: Lasia, 20049
SMS Charytatywny:
* Wyślij SMS o treści POMOC 20049 na numer 75165 (koszt 6,15 zł z VAT)
Napisz komentarz
Komentarze